Manuel´s Geschichte Teil 1 

Diese Geschichte möchte ich für all die Eltern schreiben, die genauso wie ich durch ein behindertes Kind von einem Tag auf den anderen sich in einer anderen Welt gefunden haben.

Manuels Leben begann vor nun fast 9 Jahren, nämlich am 23.12.1991. Er kam vier Wochen zu früh mit einem Gewicht von 1510 g und einer Größe von 40 cm auf die Welt. 

Als ich unseren Manuel das erstemal sah, hatte er nichts mit den Babys gemein, die ich bis dahin sah. Er war so winzig und zerbrechlich, dass selbst sein Schnuller ein Riesenmonster in seinem Gesicht war.

Sein Aussehen war so anders als das von anderen Kindern. An seinem dritten Lebenstag erfuhren wir so nach und nach die Wahrheit. Die Ärzte sprachen von so vielen für mich noch fremden Diagnosen, dass ich mir wünschte ich würde endlich aus diesem Alptraum aufwachen. Sie sprachen von so massiven Herzfehlern, und dass ein Weiterleben für Manuel sehr unwahrscheinlich ist. Hinzu kam ein genetischer Schaden, bzw. ein Chromosomenschaden, den man aber noch nicht betiteln konnte. Manuel sah einfach nicht so aus wie der Rest der Welt. Sein Augenabstand war weiter auseinander, seine Ohren tiefer, seine Nase flacher, die Stirn höher, die Zehen und Hände schief. 

Es wurde mir erklärt, dass es nur dann eine geringe Chance für ihn gibt, nämlich wenn er sofort am Herzen operiert wird. Das Problem sei hierbei aber, dass er inzwischen nur noch 1400 g wiegt und für so eine schwere Herzoperation mindestens 2000 g erforderlich sind. Inzwischen war Manuel nicht mehr in der Lage die Nahrung selbst aufzunehmen und musste sondiert werden. Sein Allgemeinzustand und seine Atmung wurden immer schlechter. In der Silvesternacht kam es dann zum ersten Herzstillstand. Ein zufällig sich im Zimmer befindlicher Arzt konnte ihn zwar reanimieren, aber danach wurde jeder Tag zum Wettlauf. 

Eine Entwöhnung von der Beatmungsmaschine war in den nächsten Monaten nicht mehr gegeben. Ich würde heute noch dieses Geräusch der Beatmungsmaschine unter Tausenden von Geräuschen erkennen. 

Nach drei Monaten konnte Manuel endlich in das Herzzentrum München verlegt werden. Damals ahnte ich noch nicht, dass dieses Krankenhaus zu einem Lebensteil von mir werden sollte. 

Der erste Besuch in diesem Krankenhaus war erschreckend. Es war bereits später Abend, als ich ein für mich noch so fremdes Krankenzimmer betrat, und in einem Brutkasten mein Kind sah. Er sah so schwach und zerbrechlich aus, dass ich mir nur wünschte ihn einzupacken  und endlich mit nach Hause zu nehmen. 

Wieder eine fremde Umgebung, wieder fremde Menschen und immer diese Geräusche der Maschinen. 

Am 11.03.92 fand dann die erste Operation statt. Inzwischen verbrachte ich mein Leben nur noch auf der  Autobahn und in einem Krankenzimmer neben meinem Kind. Jeden Morgen wachte ich mit dem Wunsch auf, dass Manuel endlich von der Beatmungsmaschine wegkam, und endlich selbst atmen konnte. 

Leider rückte die Erfüllung dieses Wunsches immer in weitere Ferne. Er bekam eine Lungenentzündung die eine Beatmungsentwöhnung sehr problematisch machte. Er hatte immer noch massivste Herzinsuffizienzzeichen. Nun erfolgte wieder die Rückverlegung   nach Augsburg. 

Da nur noch eine iv-Antibiose helfen konnte, Manuel aber inzwischen ein so geschrumpftes Venenkapital hatte, wurde nun ein Hickmankatheter (fester Venenzugang) gelegt. 

Endlich konnte er auch von der Beatmungsmaschine befreit werden. Leider konnte er aber immer noch nicht selbst die Nahrung aufnehmen, sondern musste immer noch Grammweise sondiert werden. 

Im Juni 1992 fand dann die zweite Herzoperation in München statt. Inzwischen kannte ich mich ja bestens im Krankenhaus aus, und wir wurden von allen Ärzten und Schwestern herzlich aufgenommen. 

Bei dieser Operation wurde eine erneute Bändelung der Pulmonalarterie durchgeführt und eine Verkleinerung des ASD mit Dacxron-Patch. Eine vollständige „Reparatur“ seines Herzens war auch bei dieser OP wieder nicht möglich. Wieder begann dieses Drama der Entwöhnung von der Beatmungsmaschine. 

Nach zwei Wochen ging es beatmet wieder zurück nach Augsburg. 

Meine Nerven waren inzwischen blank und zum erstenmal  spielte ich ernsthaft mit dem Gedanken diese Beatmung zu beenden. Meine Kraft war am Ende. Ich wusste morgens nie, was mich im Krankenhaus erwartet, und was alles in der Nacht mit Manuel los war. Ich sah mein eigenes Kind und konnte es aber nicht von seinen Schmerzen befreien. Meine Gedanken drehten sich nur noch um Fieber, Beatmung und dem Wunsch, endlich ein normales Leben mit meinem Kind zu führen. 

Die ganze Welt war voll mit gesunden Kindern, warum musste gerade ich ein behindertes und schwerkrankes Kind haben....... 

In einem äußerst  schlechtem Allgemeinzustand wurde Manuel wieder nach Augsburg verlegt. Manuel war sehr unruhig und hatte hohes Fieber. Eine Röntgenuntersuchung zeigte dann auch warum. Er hatte schon wieder eine Lungenentzündung,  diesmal beidseitig. Nach ca. drei Wochen war diese dann einigermaßen überstanden. 

Da seine Unruhe aber  nicht weniger wurde und er trotz Sedierung so gut wie nicht mehr schlief fanden die Ärzte endlich den Grund hierfür. Es hatte sich in seinem Kopf so viel Liquor angesammelt, dass es ständig unter Kopfschmerzen und einem enormen Kopfdruck litt. Es wurde sofort eine Kopfpunktion durchgeführt. Nach und nach konnte nun eine Beatmungsentwöhnung stattfinden. 

Leider kamen in der nächsten Zeit immer wieder erneute Fieberattacken, verbunden mit enormen Unruhezuständen, was immer wieder eine Kopfpunktion nach sich zog.  

Ich hätte es mir niemals vorstellen können, wie viel Lebenswille in einem so kleinen Körper stecken kann. 

Endlich wurde er von der Intensivstation auf eine normale Station verlegt. Aber wieder erfolgte eine erneute Lungenentzündung.  

Nachdem er auch diese endlich überstanden hatte, durfte er endlich nach Hause. Die Blicke anderer Menschen wenn sie ein Kind mit Schlauch in der Nase sehen, werde ich bestimmt nie vergessen.  

Das Schönste für mich als Mutter nach all diesem Alptraum war jetzt, dass er endlich lachte. Ich hatte immer das Gefühl, dass Manuel trotz seiner Handicaps eine riesige Freude am Leben hat. Langsam wurde dieses Kind zum Geschenk. 

Da Manuel immer noch sondiert werden musste, waren auch die Nächte von aufstehen und sedieren geprägt. Ich versuchte auch immer wieder die Nahrungsmenge zu steigern, was aber immer ein „Übergeben“ nach sich zog. Da sich Manuel öfters nachts den Schlauch aus der Nase zog, war der erste „Morgenspaziergang“ meist ins Krankenhaus, um ihn erneut legen zu lassen. 

Zuhause folgte nun ein Krankengymnastiktermin auf den nächsten, da Manuel bis jetzt noch nicht einmal in der Lage war, seinen Kopf zu heben. 1993 erfolgte dann die dritte Herzoperation. Es wurde eine Debandierung, sowie ein ASD-Verschluß vorgenommen. 

Da auch nach fünf Jahren immer noch keine genaue Diagnose feststand, wurde bei Manuel über die Haut ein Chromosomentest vorgenommen. Endlich hatte ich eine Bezeichnung seiner Krankheit, nämlich  

Trisomie 22 mosaik. 

Inzwischen geht  Manuel in die zweite Klasse einer Behindertenschule und ist das bestimmt glücklichste Kind auf der Welt. Er besitzt solch eine große Lebensfreude, die er uns allen auch ohne Sprache zeigt. Er wird geliebt von allen Angehörigen. Viele Kinder auf unserer Welt würden sich wünschen so geliebt zu werden. Er hat die besten Voraussetzungen für ein erfülltes und glückliches Leben .

Mit dieser Geschichte möchte ich den Eltern Mut machen, die erst am Anfang auf ihrem Weg mit einem behinderten Kind stehen. Ein „behinderter“ Freund von mir hat einen Sticker auf  dem steht: 

„Behindert sein ist doch auch normal!“ 

 Jetzt aber wird es noch spannender -> Manuel's Geschichte Teil 2

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